Sancionada pelo Presidente Luiz Inácio Lula da Silva, e publicada na edição do Diário Oficial da União (DOU) desta quinta-feira (9), a Lei nº 15.094, de 8 de janeiro de 2025 torna obrigatória a realização do exame clínico para identificação da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos durante a triagem neonatal.
O procedimento destinado a identificar malformações dos dedos grandes dos pés deverá ser realizado em todos os recém-nascidos no âmbito do território nacional, tanto na rede pública quanto na rede privada de saúde. A última, de acordo com a lei, também contará com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). Confira abaixo a publicação que entra em vigor na data de sua publicação:
O que é a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), ou Miosite Ossificante Progressiva (MOP), é uma doença genética extremamente rara e incapacitante, caracterizada pela formação anormal de ossos em tecidos moles, como músculos, tendões e ligamentos. Esse processo, chamado de ossificação heterotópica, ocorre de forma progressiva, limitando os movimentos e causando deformidades severas ao longo do tempo.
Causada por uma mutação no gene ACVR1, sua principal manifestação clínica logo após o nascimento é a malformação dos dedos grandes dos pés, apresentados de forma curta e voltados para dentro. Sem cura, os tratamentos indicados visam aliviar os sintomas.
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